Diyabetli olarak büyümek zor, ya sonrası?

Good control

Türkiye’de  18 bin civarında Tip 1 diyabetli çocuk bulunmakta ve bunların büyük çoğunluğu ülkemizin her bölgesine dağılmış 50 dolayındaki Çocuk Endokrin Merkezleri tarafından izlenmektedir.

Son yıllarda diyabetli çocukların sosyal güvence kapsamı, bakım ve eğitimindeki ilerlemelere rağmen diyabetli çocukların % 33’ünün HbA1c’si kötü kontrol sınırı olan % 9’dan yüksektir.

Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Derneği içindeki “Çocuk Diyabet Grubu” tarafından Ulusal Diyabet Programı 2015-2020’de belirtilen hedeflerin gerçekleşmesi için Sağlık Bakanlığı ile işbirliği halinde “ Okulda Diyabet Programı”, “ Çocuklarda Diyabet Sıklığı ve Ulusal Kayıt Sistemi”, “Çocuk Diyabeti Eğitici Rehberi”, “Diyabetli Çocuk Kamplarının/Yaz Okullarının Yaygınlaştırılması”, “Çocuk Diyabet Ekibi Kursları”, “Diyabetli Çocukların Erişkin Kliniklerine Geçişi İçin Ulusal Rehber”, “Okul Kantinlerinin İyileştirilmesi”, “Çocuklarda Diyabet Farkındalık Kamu Spotu” gibi konularda çalışmalar yapılmaktadır.

Ülkemizde çocuk diyabet bakımı çalışmalarını iyileştirmek, diyabetlilerin sorunsuz ve başarılı bir yaşam sürmeleri için gerekli destekleri tartışmak amacıyla çocuk ve erişkin diyabet ekibi üyeleri, Sosyal Güvenlik Kurumu ve Sağlık Bakanlığı Yetkilileri, diyabetli çocuk aileleri ve diyabetli gençler ile sosyal hizmet uzmanlarının katıldığı çalıştay 5 Mart 2015 tarihinde Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde yapılmış ve aşağıdaki konu ve önerilerin ilgililere bildirilmesine karar verilmiştir.

Erişkinliğe ve erişkin kliniklerine geçiş

Gözlemler, çocukların önemli bir kısmının ergenlik dönemi ile birlikte (14 yaşından sonra), rutin kontrollerini aksattıkları ve özellikle de erişkine geçiş döneminde ( 18-24 yaş) diyabet bakımından “koptuklarını” ve diyabet tedavisi bakımından daha fazla özen gereken bu dönemin giderek komplikasyonlar bakımından riskli bir döneme dönüştüğünü göstermektedir.

Geçiş döneminde diyabetliler, “yuvadan” coğrafi, ekonomik ve duygusal olarak ayrılış/kopuş yaşamakta; akademik, sosyal ve ekonomik öncelikler ile diyabet bakımı arasında bir “sıkışmışlık” yaşamaktadır. Yine bu dönemde zorlukları aşma konusunda “kendine güvensizlik” hissetmektedir. Toplantıda “Çocukluktan Erişkinliğe Geçiş Rehberi” ve erişki kliniklerine sevk sırasında kullanılacak “Klinik Özet” metinlerine son şekli verilmiş ve aşağıdaki ilkeler belirlenmiştir:

1 –  Geçiş döneminde aile ve çocuklar kendi hallerine bırakılmamalıdır.
2 –  Çocuk ve Erişkin Endokrin klinikleri geçiş dönemini koordine etmek ve diyabetlileri bu dönemde daha yakın izlemek üzere ekiplerindeki hemşirelerden birisini “Geçiş Rehberi” olarak görevlendirmelidir.
3 –  Geçiş süreci amaca yönelik ve planlı olmalı, erken hazırlık, eğitim, çocuk ve erişkin uzmanları ile hastalar ve aileler arasında “Geçiş Oturumları” düzenlenmelidir.
4 – Diyabetliler erişkin kliniklerine ayrıntılı bir tıbbi özet ile gönderilmelidir.

Tip 1 diyabetlilerin sağlık güvencelerinin sürdürülmesi ve yaşam boyu desteklenmesi

image

Ülkemizde SGK kapsamının 18 yaş altındaki nüfusu koşulsuz kapsaması ve diyabet tedavisi ile ilgili geri ödeme kapsamının genişlemesi önemli bir ilerleme olmuştur.

Bu sayede ülkemizdeki diyabetli çocuklar gelişmiş ülkelerden daha iyi bakım koşullarına kavuşmuşlardır. Bununla birlikte bu cömert desteğin bir grup diyabetli için (üniversite öğrenimine devam edemeyen ve SGK desteğinin sürmesi için prim ödemek durumunda kalanlar) 18 yaş bitince aniden kesilmesi önemli bir sorun yaratmaktadır.

Oysa başta insülin olmak üzere diyabet bakımında gerekli olan tıbbi imkanların en azından erişkine geçiş döneminde ve mümkünse yaşam boyu sürdürülmesi diyabetlilerin sorunsuz ve başarılı bir ömür sürmeleri için gereklidir. Bunun ötesinde diyabet tedavisinde kullanılan tıbbi malzemelerin uluslararası kabul gören standartlarda olmasının sağlanması ve yeni teknolojilere ulaşma imkanlarının iyileştirilmesine ihtiyaç vardır. Bu çerçevede aşağıdaki öneriler belirlenmiştir:

1 – Tip 1 diyabetliler için hayati bir ilaç olan insülin, prim ödeme koşulu olmadan yaşam boyu geri ödeme kapsamına alınmalıdır.
2 – İhtiyacı olanlar için en azından geçiş döneminde (18-24 yaş) SGK sağlık güvencesi prim ödeme koşulu aranmaksızın sürdürülmelidir.
3 – Yeşil kart kapsamındaki diyabetlilerin izlendikleri merkezlere sevk zorunluluğu olmadan ulaşabilmelidir.
4 – Kan şekeri ölçme aletleri geri ödeme sisteminden çıkarılmalı ve bunun yerine uluslararası kabul gören standartlara sahip ve destek servis veren firmaların ürünlerine fark alınmadan erişim sağlanmalıdır.
5 – Ayrıntılı gerekçeler ve ilgili merkezlerin sertifikasyonu temelinde gelişmiş insülin pompası (sensörlü olanlar dahil) ve kan şekeri ölçüm sistemleri ile bunların sarf malzemelerinin geri ödemesi sağlanmalıdır.

Tip 1 diyabette engellilik tanımlanması ve işe girme gibi sorunları

image

Ülkemizde son yıllarda “engelli” haklarında önemli ilerlemeler olmuş, bu kapsamda belirli bir oranın üzerinde “engelli” olduğu saptanan kişilere iş imkânı (engelli kontenjanı), emlak vergisi muafiyeti, toplu ulaşımlarda indirim, ücretsiz hızlı trene binme, ücretsiz otopark ve erken emeklilik gibi avantajlar sağlanmıştır.

Bu haklar engelli raporu alınınca otomatik olarak sağlanmamakta, ilgili kurumlara başvuru gerekmektedir. Öte yandan engelli olarak işe girmenin emekli maaşının düşük olması ve toplumun bakışından “rahatsız olma” gibi dezavantajları da bulunmaktadır.
Komplikasyon gelişmemiş Tip 1 diyabet klasik engellik tanımına uymamakla birlikte, günde en az 4 kez kan şekeri ölçümü ve insülin tedavisi, kan şekeri oynamalarının getirdiği günlük hayat etkilenmeleri gibi faktörler Tip 1 diyabetlilerin yaşam boyu önemli zorluklar taşıdıklarını göstermektedir.

Öte yandan iş sahipleri ve/veya firmaların insan kaynakları yetkilileri Tip 1 diyabetli olmayı o kişinin yeteneğinden bağımsız olarak “negatif” bir durum olarak görmekte ve bazı diyabetlilerin hak ettikleri işlere giremedikleri gözlenmektedir. Bu konu çalıştayda ayrıntılı olarak tartışılmış ve aşağıdaki belirlemeler yapılmıştır:
1 – Engelli raporu olmadan verilen kronik hastalık raporu etkili değildir.
2 – Engelli denilince akla kronik hastalar gelmemektedir. Engellilikle ilgili toplumsal algının değişmesi için farkındalık çalışmaları yapılmalıdır.
3 – Diyabetlilerin haklarının biliyor olması önemlidir. Bunun için çeşitli bilgilendirme çalışmaları yapılmalıdır.
4 –  Engelliliğin bir hak olduğunu anlatmak ve bu anlamda farkındalık yaratmak gerekmektedir.
5 – Toplumun engelli algısından dolayı diyabetlilerin bir kısmı engelli sayılmak istememekte, engelli raporu alınınca damgalanmaktan korkulmaktadır.
6 –  “Eksiklik” algısı nedeniyle engelli kadrosundan işe girilmiş olmasına rağmen bu kadrodan girildiğinin bilinmesi istenmemektedir.
7 – Engelli kavramı altında bulunmak hem avantaj hem dezavantaj içermekte, engelliliğin toplumsal algısından çekinilmektedir.
8 – Engelli kontenjanından işe girilmesi halinde bu kontenjanın diyabetliler tarafından doldurulup diğer engellilerin bu kontenjandan yararlanamayarak hak kaybına uğrayıp uğramayacakları da değerlendirilmesi gereken bir başka konudur.
9 –  İşverenlerin diyabetle ilgili olarak bilgilendirilmesi ihtiyacı vardır. Bu anlamda işverene bilgilendirme mektupları yazılabilir ve bu mektup engelli raporu ile birlikte işverene ulaştırılabilir.
10 –  Diyabetliler tarafından alınan engelli raporu onların normal bir bireyin yaptıklarını yapamadığı veya yapamayacağı anlamına gelmemektedir.
11 – Diyabetliler engelli raporu aldıktan sonra mutlaka engelli kadrosundan işe başvurmak zorunda değildir. Engelli kadrosundan işe başvurmak, kişinin kendi isteğine bağlıdır.

Sonuç
Türkiye’deki gelişmişlik düzeyi ve şimdiye kadar sağlanan haklar göz önüne alındığında az sayıdaki Tip 1 diyabetli çocuk ve gençlerin sorunlarını hızlı bir şekilde çözmek mümkündür. Bu konuda SGK ve Sağlık Bakanlığı yetkililerin çabaları ve konuyu sahiplenmeleri büyük bir memnuniyet yaratmaktadır. Önümüzdeki aylarda öncelikler belirlenerek somut adımlar atılmalı ve diyabetli çocuk ve gençlerin yaşam boyu bakımının iyileştirilmesi sağlanmalıdır.

Porf. Dr. Şükrü Hatun